Tillbaka till neonatalen 4

När ens tre dagar gamla barn ska opereras

Vi går tillbaka till den dagen. Samma dag som jag skulle skrivas ut från förlossningen, samma dag som Nya Karolinska Solna (NKS) slog upp dörrarna till sin neonatalavdelning, samma dag som vi flyttade dit, samma dag som Matilda var 25+4 i graviditetsveckor men i själva verket tre dagar gammal. Den dagen då vi fick veta vad hjälplöshet egentligen var.

En av sjuksystrarna hade uttryckt oro för Matildas mage. Den var lte väl svullen. Läkarna tittade på henne och såg inget skäl till oro, och inte heller verkade de andra sjuksystrarna tycka att något var konstigt. Peter, som sjuksystern hette, ville ändå flagga. Så någonstans var vi nog beredda… så beredda som man kan vara. Med inget fel bekräftat, tvärt om -med en extremt välmående liten premis, sattes vi bland de sista som skulle få gå i kulvertarna och flyttas mellan sjukhusen på den stora flyttdagen. Huvudläkaren (Yinghua) berättade lättad och glad för oss senare att han till och med skrivit ut de färdiga listorna där vi stod sist, allt var klart, men så fick han en magkänsla och ändrade tvärt om. Tänk så häftigt saker kan fungera ibland.

På en gång när Matilda kom fram till NKS konstaterades det att hennes buk var svullen. Hon röntgades innan jag ens hade fått veta att något var fel och bilderna visade att hon hade fullt av luft i magen. Tarmen måste ha brustit. Tarmarna är ett orosmoment för prematurer. De måste aktiveras och barnen måste börja äta mat när de kommit ut, annars slutar tarmen att utvecklas, men samtidigt är de inte redo för mat egentligen. Tarmarna är känsliga och små, och mycket kan gå fel. För de allra flesta prematura som åker på större tarmproblem så handlar det om necros, tarmdöd. Tarmen får inte syre och dör, bit för bit. Vi visste det, personalen hade informerat oss om det teoretiska redan innan hon föddes, men här var vi nu i praktiken. Det var Simon som fick ta smällen först, alldeles själv. Jag var kvar på förlossningen. Så smärtsamt som det var för mig att höra det han sa när han ringde mig för att berätta, undrar jag hur smärtsamt det var att säga. Läkarna hade berättat för honom att det inte fanns något sätt att veta hur illa däran Matilda var om man inte öppnade henne. När de öppnade henne skulle de kunna få se ett enkelt litet hål och bara lappa ihop henne, men förmodligen skulle en bit av tarmen vara död och de skulle behöva korta av den. I värsta fall, och det skulle vi vara väl medvetna om att det var en stor chans för det, skulle de öppna upp henne och allt skulle vara svart, hela tarmen vara död, och Matilda vara utom räddning.

När jag kom fram till NKS var hela Matildas rum fullt av personal. Vi hade tur att det var flyttdag, extra personal var på plats och kunde hjälpa till. Hon hade tappat i temp under röntgningen och de stod och värmde upp henne så gott det gick samtidigt som de höll koll. De kunde inte göra mycket mer för henne innan hon var varm igen. Allt var ett virrvarr. Det var trångt och svårt att begripa vad alla gjorde och vad som pågick, men de såg till på en gång att jag fick komma nära och lägga mina händer på henne. Tårarna brände innanför ögonlocken men jag gjorde allt för att tränga bort dem, jag behövde vara lugn och stark. Jag ville vara med på allt, så mycket det bara gick, ville vara där för henne -och då fick jag inte bryta ihop. Hon behövde att jag var stark, och jag var fast besluten att hålla mig lugn för att trösta henne och ge henne styrka. Jag kommer ihåg att jag stod där med händerna på henne och försökte att på nått vis tvinga ur min energi ur mina händer in i hennes kropp, det kändes som när man var liten och försökte trolla.

Ganska snart skulle hon sövas och intuberas. Hon hade mirakulöst nog varit så stark så att hon andats själv hela sitt lilla liv, men nu kom de med det där hemska röret eftersom hon skulle sövas. De berättade hur hon skulle bli som sövd för att vi inte skulle bli rädda och de berättade hur de skulle göra för att intubera henne. Här tror jag att jag avbröt personalen, jag hade sett på tillräckligt många tv-serier för att veta hur en intubation såg ut och jag ville inte att de skulle slösa någon tid. Jag vet inte när Simon gick ut ur rummet, men de frågade mig flera gånger om jag verkligen ville stanna och se på. Jag vägrade gå. Jag vägrade gråta. De skulle förstå att jag var stark för de skulle inte ha någon anledning att ta ut mig ur rummet. Hon skulle förstå att jag var stark för då skulle hon våga vara det med.

Tre gånger försökte olika läkare att intubera henne. De jobbade med minimala instrument och slangar, och med en minimal mun och hals. De bände upp, tryckte ner och lyssnade av. Tuben hamnade i magen, den hamnade snett, den ville inte hamna rätt… Tillslut blev det bråttom. En ny läkare kom in och agerade snabbt. Han öppnade Matildas mun och jag kände hur hon rörde sig, men det kände väl alla andra också? Han tryckte ner röret och Matilda skrek. Det var hemskt. Hon sov inte. Hon var inte bedövad. Men nu var hon intuberad. Fy fan. Den lilla kraken som inte kunde låta mer än som en liten, liten, kuttrande duva när hon var ledsen hade skrikit i panik och smärta. Det var inte okej, inte någonstans. Men nu var det gjort.

Hon var redo för operation. Vi informerades massvis men jag kommer inte ihåg något alls. Hon rullades iväg och vi fick följa med. Alla såg sig om med lika stora ögon som vi, den här platsen var ny för dem med. Ner eller upp med de enorma hissarna. Jag blev så förbannad när folk inte fattade att de stod för nära för att dörrarna skulle kunna stängas, när någon kunde ha stått en centimeter mer optimalt ur vägen. Men jag var tyst. Fort fort fort. Fixa henne bara. Rädda henne.

Vi fick följa med in i en sluss och teamet kring Matilda drog på sig operationskläder samtidigt som vi fick höra att här var det stopp för oss.

Vi skulle tillbaka till vår avdelning och de skulle höra av sig allt eftersom. Jag tror det var samma kvinna som hade sprungit med mig i kulverten som följde oss upp. Vi darrade både jag och Simon. Stapplade fram. Hur var det man gick nu igen? Det var så skönt och så absurt att det inte var något annat folk på plats än. Lokalerna var tomma. Kvinnan frågade om vi ville ha något att äta eller dricka, vi sa nej men hon trugade och vi förstod att det nog var vettigt. Hon plockade på sig lite frukt och juice från välkomstbordet som stod uppdukat, och sen tog hon med oss till vårt rum. Här skulle vi bo. Jaha. Ett mysigt litet rum där vi skulle vara. I flera veckor? Eller skulle hon dö om bara några minuter? Skulle vi lägga ifrån oss jackorna ens en gång? Kvinnan lovade att vi snart skulle få mer information. Sen var jag och Simon själva.

Vi stängde dörren och kröp upp i sängen. Vi la oss tillrätta och höll om varandra, och lät tårarna rinna. Jag vet inte hur länge vi låg så, bara tysta. Snart kom lösryckta meningar och frågor… Simon trodde hon skulle dö. Han ältade att allt skulle vara över. Jag kunde inte tänka så långt, jag fokuserade på hur hon inte förtjänade att vara så liten och redan opereras, redan behöva kämpa så mycket, och att hon skulle få ett stort ärr. Det där ärret. På en liten tjej. Skulle hon tycka att det var pinsamt i omklädningsrummet? Skulle hon aldrig våga ha bikini? Tänk om hennes högsta dröm skulle vara att bli modell? Jag fyllde mitt huvud med onödiga, fåniga, funderingar för jag vågade inte tänka längre än så.

Vi fick mer information, men inte någon jag direkt kommer ihåg. Någonstans blev vi informerade om att de var tvungna att värma upp henne igen, någonstans att hon var redo för operation, någonstans att de hade börjat operera. Tillslut kom Matildas läkare Yinghua upp till oss. Han hade träffat oss redan innan Matilda föddes, varje dag sedan dess, och han hade varit i operationsrummet. Han hade tagit bilder och undrade om vi ville se. De bilderna ligger nu på min dator och liksom bränner ett hål. De är hemska, läskiga och borde inte någonsin ha kunnat tas -men de är ett lyckligt minne. Han visade oss i sin telefon och förklarade. Där kunde vi se tarmarna utanför hennes kropp. De var täckta med avföring som läckt ut, men de var så vackra. De var rosiga, röda, blåa -de var i färg! De mådde så bra! Han visade oss ett pyttelitet hål. En pyspunka. Bästa möjliga besked. De var nu i full färd med att tvätta rent i buken och lappa ihop henne. Allt skulle gå bra.

En evighet till senare, men en lättsammare evighet, fick vi höra att hon snart skulle komma tillbaka till avdelningen. Operationen var avklarad och ett total succé. De hade mätt att Matilda hade 90cm tarm, och de hade tagit bort bara två centimeter för att kunna sätta ihop den fint igen. Hon borde aldrig märka av några besvär, alla har inte ens 90cm att börja med! Lilla förken långtarm. Vi fick snart se henne igen. Hon sov och det skulle ta flera dagar innan hon vaknade. Man såg inte hennes ansikte för alla slangar osv. men vi fick se hennes mage. Det var så vackert. Verkligen. De hade gjort ett så fint jobb, snittet syntes knappt trots att det sträckte sig över hela magen.