Nu är hon här. Matilda föddes i vecka 25, 15 veckor för tidigt.
Jag försvann från bloggen, från socialt liv överhuvud taget. Även mina bästa vänner har fått undra var jag är och vad som har hänt. Olyckan har hänt. Matilda är underbar och jag är så fruktansvärt tacksam över att hon är just den hon är, mammas stora lilla kämpe. Hon är lycka personifierad, men hon skulle inte varit här än. Hon skulle inte varit är förrän i mars nästa år. Vad hände egentligen? Hur hamnade hela livet uppochner?
Jag är tillbaka här på bloggen nu. Jag vill inte lägga tiden på annat än Matilda (herre gud, när satt jag ens ner ensam så här länge senast?), men jag behöver göra det här. Jag behöver terapin bloggen är för mig, och jag behöver få Matildas lilla röst hörd.
Just nu bor vi på Södersjukhuset i Stockholm. Jag är enormt tacksam över att vi bor i Sverige och att vi bor i just Stockholm, vem vet vad som kunde ha hänt annars? Men det är FEL på vården i det här landet och det finns ingen ursäkt för det. Vi har alla förutsättningar för bra vård, men de nyttjas inte. Annars hade jag inte suttit här nu och berättat att jag för bara ett par timmar sen åter igen stod med min flicka livlös i mina händer och fick skrika efter hjälp när ingen personal fanns tillgänglig.
Min mamma stoppade mig när jag pratade i telefon med henne, jag lät som en läkare. Jag vill prata om hur söt min dotter är, att hon hickar, att hon har så mycket hår på huvudet, att hon växer och att hon redan kan lyfta på huvudet. Men majoriteten av min tid är jag inte hennes mamma som får beundra allt vackert med henne, jag är hennes kristeam som står på vakt för att inget illa ska hända henne i vårt bristande vårdsystem. Jag fokuserar på hennes retentioner, bradykardier och kramper, att vara mamma är en lyx jag inte har råd med.
Snälla, sprid min blogg som aldrig förr -för Matildas och alla andra som är i och jobbar i vården i Sverige.
Jag kommer fortsätta komma in hit och skriva, berätta om nuläget och hur vi kommit hit -och hur vi ska ta oss här ifrån.
Jag kan väldigt begränsat svara på mail, samtal och andra meddelanden men jag hoppas ni vet hur mycket det värmer när ni skriver ändå <3
Hi,
I was very moved to see your blog. My name is Genevieve. I work at a company called Global Patients. At Global Patients we work hard to connect with people who wish to take part in scientific studies, in an aim to improve healthcare and treatment. In this case we would like to speak to parents living in Sweden who have children under the age of 10 who were born before 28 weeks. Congratulations on how far you have come. The study isin English and you will receive monetary compensation for your time. If you are interested, I would be delighted to hear from you at [email protected]. Likewise, if you have any other contacts who would be interested in finding out more about the study, please feel free to share. I look forward to hearing from you. Many thanks. Geneiveve. http://www.global-patients.com / https://www.facebook.com/GlobalPatients
Min son är också prematur, fast från v 33+4 och det var inte samma neoresa som ni går igenom.
Stor kram till er!
Hej!
Grattis till er mirakeltjej! Vår dotter föddes för nästan exakt ett år sedan, 31/12-2015 i vecka 25+4. Hon föddes på KS Solna där vi stannade i 3 veckor för att sedan flytta till SöS precis som er. Personalen på KS var helt otroliga och vi gillade absolut inte flytten till SöS, det var en stor omställning vad gäller allt, personalen, rutiner mm. Det tog ett tag men sen kom man in i det, tyvärr är det dåligt med personal, framförallt bra personal! Vi följer er resa och hejar på er! Det är en otroligt tuff tid, en kris, det känns som om att man aldrig ska få komma hem med sitt barn men snart är dagen där och man kommer hem som en förändrad människa, en starkare, modigare, ödmjukare och tacksammare människa. Att ha sett sitt barn kämpa och man har kämpat tillsammans är något som man aldrig glömmer men allt blir bra tillslut. Vi är så tacksamma för allt idag, neotiden är jobbig men det jobbiga suddas ut mer och mer. Stor kram till er!
Hej du! Jag känner med er och vet vad ni går igenom, vur kämpiga och långa månaderna bakom en skärm/skynke är. Hur det känns att ttta sig runt näsan och munnen med handsprit och hur öronen svider av cepap blås och apparater som piper. Men det e inte främst det jag vill skriva med detta inlägg, utan jag vill dela till dej hur bra allt kan gå! Våran son föddes i v 25+1 den 13/2 2014 och mår idag hur bra som helst! Det finns inga som helst tecken på för tidig födsel hos honom. Jag tänker att man behöver höra sådNna historier med då dagarna präglas av oro! Hejja er! Kämpa på! Ta hand om varandra och eran lilla pärla!
God jul kramar!
Hjärtat tack för att du har ork att dela med dig! ❤️
Jag tror att jag har lite inblick i vad du upplever, blev I höstas mormor till två stycken små underverk födda i vecka 28 (totalt för tidigt, kom de också) och det ÄR en hysterisk mental berg och dalbana! ? Ska dela din blogg med min dotter så hon får läsa om dina upplevelser om hon hinner, hon har två skärmar att bevaka.
Kramar fylda med styrka till dig och din lilla bäbba.
Tack för alla fina ord <3 Jag är jätteglad att flera som gått igenom liknande situationer hittat hit, det är enormt skönt att få höra era historier.
Caroline -jag önskar verkligen att vi hade fått vara kvar på KS i solna där Matilda föddes, vi var väldigt väldigt nöjda med vården där. Speciellt i jämförelse med hur vi har det nu. Det är absurt att det skiljer så mycket, till och med i samma stad. Tack för stödet, jag ska ta tag i och gå med i alla föreningar som finns nån dag, håller gärna kontakten med dig (om inte annat så genom Simon 😉 )
Linda Hedman -Jag försöker verkligen ta mig tid att bara njuta av henne och tänka mig att det bara är hon och jag, inte alla maskiner och allt folk runt omkring… men nu var det många dagar sen jag vågade slappna av så. Är tacksam för att vi ändå fick några trygga dagar i starten där vi fick chans att knyta an ordentligt ändå.
Sabina Dahlström -Det är så svårt att föreställa sig 14 veckor instängd så här med akutsituationer bakom varje hörn, ush. Men det är ju värt det i slutändan, och det är skönt att höra från folk som faktiskt tagit sig igenom det <3
Carin -Nej det är så galet, felprioriteringar på felprioriteringar som kommer få vårt land att kollapsa till slut… Man vill bara gråta.
Å, jag hoppas, hoppas, hoppas allt går bra för er. Det värker i mitt hjärta att läsa att vården inte fungerar för er, och tyvärr har jag precis samma erfarenhet som ni. Och jag håller med; det borde inte få vara så här i ett så rikt land som Sverige.
Jag vet hur det är fick min son i v 27+2 och vi låg 14v på sjukhus. Vill skicka styrkekramar i massor till dig
Jag har en prematurkille som nu är 6 år. Jag vet hur jobbigt ni har det! Jag vet hur det är att knappt våga älska. Det du skriver om att vara kristeam är ju bara så huvudet på spiken! Men trots allt runt dig just nu så försök att få några stunder av mammatid. En stund att bara njuta (även om bakgrundspip och annat är svårt att stänga ute) med din lilla ger dig energi att lättare orka med. Att sjukvården fortfarande inte gör bättre trots alla resurser de har är fruktansvärt. All styrka till er! Och ett stort grattis till er stora lilla skatt!
Det gör å ont i hjärtat att läsa om familjer som inte fick lika bra vård som vi fick. Vår dotter, Celine föddes också för tidigt i vecka 24+2. Vi låg alla vår tid på Karolinska i Solna och upplevde vården väldigt bra och då hade vi en väldigt tuff start. Hon la av och blev blå flera gånger om dagen och jag har tappat räkningen på hur många gånger det trycket på stora larmknappen. Orsaken var en för trång luftväg som senare vidgades, en i raden av andra operationer. Vi vårdades 6 månader på sjukhus innan vi fick komma hem.
Jag som uppfattar vården så spelar det stor roll vart man hamnar någonstans, i alla fall när man pratar med andra föräldrar. Vi fick bra kontakt med andra föräldrar som varit på andra sjukhus där Huddinge var fantastiskt men Danderyd fick väldigt dålig kritik. Vilket är hemsk, för alla barn ska få lika bra vård över allt, det ska inte spela roll vart i landet eller på vilket sjukhus man hamnar. Inte i ett land som Sverige.
Det är bra att det uppmärksammas och detta är någon som jag vet att vi i prematurförbundet & föreningen arbetar mycket för. En bra vård och en bra vårdkedja. Det är hemsk att det inte redan är i världsklass från början!
Jag hoppas att er lilla Matilda mår bra att att hon kämpar på. jag finns här på bloggen eller på instagram: Svanemar om du vill få kontakt med annan prematurförälder. Skönt att prata med någon som vet vad man går igenom. Celine är idag 2 år och går på förskola.
Caroline
Mina varmaste tankar till er lilla kämpe och er föräldrar. <3
Men kära kära ni! Styrkekramar till er ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️