Tack! Vi får så många fina kommentarer av er på det jag skriver och det vi går igenom. Jag önskar att jag hade tiden att svara på allt, men glöm inte att jag läser, tar till mig och stärks av allt ni skriver -även om jag inte svarar! Jag är enormt tacksam för det fina stöd vi får.
Några av er har tipsat om personer att prata med, sätt att hantera det hela på, och stärkt vår syn på vad som är viktigt och att det är OK att vara ”jobbig”. Det behövdes. Vi hade inte fått den vård vi ändå fick på SÖS om det inte var för att vi hade påmints om att vi MÅSTE tjata och att Matilda förtjänar bättre. Jag vågar inte ens tänka på hur mega-undermåttligt och riskabelt det hade varit där annars. Flytten till Huddinge sjukhus hade inte blivit av om det bara hade varit vår lilla familj ensam mot världen.
För att bli flyttade krävdes att vi skrev upp varje incident som inträffade. Personal, tidpunkt, händelse och hantering. Vi fick be MÅNGA gånger om att få prata med chefer innan det faktiskt blev av, dock även på grund av att vi inte kände att vi vågade gå ifrån Matilda. Det första steget blev till och med ett ”möte” kring Ms säng med ansvarig läkare och två sjuksköterskor. Sedan viftade jag med namnet på högsta chefen på sjukhuset (som jag hade fått av en av er via facebook) vilket ledde till att drop-in-besöket hos sjuksjöterskechefen som vi blivit lockade med blev ett fullfjädrat tvåtimmarsmöte med sjuksköterske- och läkarchef. Högre chefer än så var såklart jullediga och bortresta.
Det stora mötet började med att jag och Simon rakt ut sa ”vi är enormt missnöjda med vården här, vi fruktar för Matildas säkerhet och vi KRÄVER att ni ordnar en flytt här ifrån”. På en gång la de huvudena på sne, log lite och gav oss rena politikersvar som sa allt och ingenting. Det skylldes på högre nivåer som chefer och främst politiker, det skylldes på lokaler och sjukdom och framför allt -de sa att en flytt inte var rimlig eller fördelaktig då det är lika dåligt överallt.
I slutet av samtalet hade det svängt helt och sjuksköterskechefen satt med tårar i ögonen, och allt de kunde säga var ”förlåt”. Vi kan ha gått på ganska hårt. Fast det är deras, inte vårt, fel att det fanns så mycket bedrövligt att klaga på. De gick i god för att de skulle göra allt de kunde för att få oss flyttade, de hade tabbat sig för mycket för att det skulle gå att rädda situationen, vi förtjänade att flyttas. Tillslut blev det så att pga. den landsvida platsbristen fick SÖS byta barn med Huddinge. SÖS fick två tvillingbäbisar i utbyte mot att Matilda skulle få komma till Huddinge, och i brist på transportteam fick SÖS bemanna ambulansbussen. Det gjorde de utan att klaga. Allt löste sig till slut. Om det finns NÅGOT som SÖS som organisation klarade bra, så var det flytten.
Jag vill dock poängtera hur extremt kämpigt det var att få dem att förstå att en flytt SKULLE SKE. Till exempel: Vid andra tillfället då M inte fick hjälp vid ett rejält syremättnadsfall och långt andningsuppehåll klev Simon ut ur rummet så fort M mådde bättre och bad koordinatorn om att få prata om den som skött bemanningen för kvällen. Han fick ett enormt snäsigt svar (med attityd, avståndstagande ”stopphänder” i luften och ingen ögonkontakt) om att ”det finns ingen som har hand om det”. Han frågade igen om ”att det måste ju finnas nån som är ansvarig?”, ”Nej, det finns ingen som är ansvarig! Ni kan prata med chefen imorgon.”. Så fortgick det och vi fick INGET namn eller telefonnummer på NÅGON som hade något ansvar över huvud taget, oavsett hur många vi frågade. Det fanns inte. Jag undrade rakt ut om det ens var lagligt för dem att inte ge oss några kontaktuppgifter över huvud taget på någon, oavsett hur högt de behövde gå. Jag fick inget svar. Det har jag fortfarande inte fått, trots att jag ställt den frågan många gånger. Där satt vi. Sent på kvällen helt övergivna och ingen att berätta om det för. Med en känsla av att M skulle kunna dö närsomhelst och det fanns ingen som brydde sig.
Jag hoppas ni fått svar på några av era funderingar, men ställ gärna fler frågor och dela gärna med er av era upplevelser <3
…och dela gärna vidare bloggen, den här otryggheten i vården borde inte finnas för någon! Jag kommer för alltid undra, med en sten av skuldkänslor i bröstet, hur det gått för de tvillingar som var tvungna att ta Ms plats.
Men fy vad ledsen jag blir när jag läser igenom din blogg och era upplevelser.. Jobbar själv på neonatal fast i en annan stad, jag har världens bästa jobb, och har så svårt att förstå hur ni kan ha blivit behandlade som ni blivit. Jättebra att ni får ut detta!!
När du skriver att M inte fått hjälp vid andningsuppehåll osv vart var personalen då? Jag vet ju bara hur det är där jag jobbar.. Har det inte varit någon alls som jobbar i rummet där M varit?
Hejjar på er!! Kram
Hej!
Ledsamt att läsa om hur du upplevt er vistelse på SÖS. Jag har spenderat mycket tid på Sös neo-avdelning och känner verkligen inte igen mig i det du skriver. Tiden där innefattar självklart mycket oro och ovisshet – men givet omständigheterna hör det väl till? Er upplevelse är naturligtvis verklig för er, men om man inte har någon erfarenhet från vårdyrket så är det kanske rimligt att inte låta sig vara så känslostyrd i sin kritik. och därmed heller inte förutsätta att man vet bättre än den vårdutbildade och erfarna personal som arbetar där – 24 timmar om dygnet 365 dagar om året. Min uppfattning är att det är högt i tak på neo och att föräldrars oro tas på största allvar – nonchalans och inkompetens är raka motsatsen till hur jag upplevt personalens bemötande. Det ingår i deras yrkesutövning att i första hand vårda våra barn, men även att lotsa föräldrar genom vårdtiden. Det låter som att det kanske är det senare som inte har fungerat som det brukar i ert fall? Med all respekt för er upplevelse – men jag har mycket svårt att se att syrrorna begått alla de misstag som ni menar er ha upptäckt. Det är helt enkelt omöjligt för en avdelning att bedriva så dyr och avancerad vård på så infektionskänsliga patienter och samtidigt uppvisa de brister du beskriver – det skulle synas i statistiken i form av otaliga vårdskador, dödsfall, incidentrapporteringar, lex Marior etc. Personalen gör ett fantastiskt jobb och det gör mig ledsen att läsa all sorts missriktad ilska och missvisande kritik mot alla dem som sliter/jobbar över/jobbar extra (och för dålig lön) när det i själva verket handlar om politik. Resurser. Ledning. System.
Jag skulle önska att ni som föräldrar istället hade förtroende för att eventuella brister och oegentligheter uppmärksammas av all den engagerade personal som valt att arbeta på neo och att ni kände er trygga i att de går till sitt arbete varje dag för att göra ett bra jobb. Min absoluta övertygelse är att de gör det. För mig är de hjältar och jag tycker verkligen inte att de förtjänar att oemotsagt hängas ut som slarviga sjabblare. Jag hoppas därför att du väljer att publicera även en ”meningsmotståndares” upplevelse här i din blogg.
God fortsättning och hoppas ni kan finna ro – er upplevelse till trots.