Tillbaka till neonatalen 7

Flytten mellan NKS och SöS

I Stockholm finns det fyra neonatalsjukhus: Solna (NKS), Södersjukhuset (SöS), Huddinge och Danderyd. De olika sjukhusen är olika bra på olika saker. Utan att veta vad skillnaderna egentligen ska vara finns det en enkel regel: olika sjukhus har kompetens för olika prematuriteter. NKS tar emot de allra tidigaste födslarna och de allvarligaste fallen, SöS tar emot från graviditetsvecka 27 (men på deras hemsida står det faktiskt 28), och relativt ”enkla” fall.

Från Matildas dagbok: ”Imorgon är du två veckor gammal! Helt sjukt, snart kommer du eventuellt få vara med om din andra flytt. Du börjar bli för gammal för NKS, och för bra.”

Matilda föddes i vecka 25+1 (25 hela graviditetsveckor och en dag). 25+4 opererades hon. 27+0 nämnde personalen för första gången att vi inte skulle få bo på NKS hela vårdtiden och 27+1 flyttades vi. Flytten var nödvändig, men sköttes inte rätt. Vi blev inte alls informerade om våra rättigheter, allt gick alldeles för fort och vi kände oss som udda gamla dagisvantar som kastades omkring ute på gården. Ingen ville ha oss, alla andra var viktigare än vi och ingen kunde lova att det skulle gå bra för oss.

Matilda skulle garanterat må dåligt av flytten. Det sa de rakt ut. Hennes värden skulle bli sämre, hon riskerade fler pulsfall och andningsuppehåll och det skulle ta dagar innan hon var sig själv och kunde börja göra framsteg igen. De små prematura ska störas så sällan och lite som möjligt, det är så pass viktigt att vi inte ens bytte blöja jämt eftersom det var så jobbigt för henne. De är så extremt ljud-, ljus- och stresskänsliga att en flytt kan vara rent av farlig. Men platsen behövdes. Så många rum stod tomma, sjukhuset hade kapacitet för så många fler, men nyinflyttat som det var gick de på mycket lägre kapacitet och vi var väl medvetna att personalen inte räckte till. Det hade fötts tvillingar. Matilda var tvungen att flytta så att två andra skulle få plats, och de var redan i helikopter på väg dit. Vi var tacksamma för den hjälp vi fått och ville att andra också skulle få den, klart vi flyttade på oss.

”Jag är så innerligt tacksam för att du är så stark, frisk och full av kämparglöd. Tyvärr känns det som att du idag blev straffad för att du är så duktig.”

Dagen innan hade vi suttit med på ronden och varit så glada åt alla Matildas framsteg och läkaren sa ”glöm inte att hon är sjuk. Hon är allvarligt sjuk.” med seriös min. När som helst skulle det kunna vända, vi fick inte vara för glada. Varje dag påminde personalen oss om att det garanterat skulle komma bakslag. Varje dag var kirurgteamet där och undersökte henne för att se till hennes återhämtning efter den stora operationen hon genomgått, och vi visste att det var en stor risk att hon skulle behöva opereras igen. Så skulle hon flyttas. Utan att vi fått höra från läkare att hon inte alls var så allvarligt sjuk att hon behövde vara på specialistsjukhuset, utan att ens fått beskedet att hon inte behövde opereras igen. Till ett sjukhus utan spetskompetens och neonatalkirurger. Helt plötsligt var de där stora frågorna som alla tvingat på oss och inte haft några svar på inte ens värda att ta upp. Jag undrade och fick aldrig veta.

”Idag har vi gjort vårt bästa för att hålla fokus på vad vi är tacksamma för, men det har varit svårt. Det smärtar våra Matilda-uppfyllda hjärtan att inte längre kunna säga att du får den bästa vård som finns.”

Klockan 9.00 på morgonen torsdagen den 8/12-16 sa de till oss att det handlade om något dygn snarare än veckor tills vi skulle flytta till Huddinge sjukhus. . Vi blev chockade och ville såklart stanna kvar, men visste att det var tvunget att bli så. Vi försökte glädjas åt att vi skulle till just Huddinge, ett sjukhus vi var vana vid, dit en annan neofamilj som vi tyckte om flyttat, där vi hade vänner som jobbade. Personalen försökte lyfta allt positivt. De beskrev Huddinge och berättare hur bra det var, att vi skulle ha Matilda precis utanför vårt rum och kunna titta på henne jämt och att många i personalen jobbade på båda sjukhusen. De berättade hur fräscht det var, hur allt såg ut och fungerade. De spenderade faktiskt mycket tid på att förbereda oss och vi började till och med känna att det här, om än oerhört nervöst, var ett steg i rätt riktning och kanske till och med roligt. Klockan 13.30 vändes allt upp och ner och vi fick höra att vi skulle flyttas till SöS. Ett sjukhus ingen av oss varit i som vuxna och som ingen i personalen kunde berätta om. Det fanns inte ens tid. I samma mening som vi fick veta att det blev ett annat sjukhus blev vi informerade om att ambulansen var beställd. 15.45 sa vi hej då till Matilda.

En taxi hade beställts åt oss, vi fick inte plats i ambulansen. Taxin kom inte. Det tog oss två timmar att förflytta oss de 8,3km det är mellan NKS och SöS. Ingen ville stanna. Vi stod i vinterkylan ute på gatan och jag grät hejdlöst, svor och stod i tre telefonköer samtidigt. Simon stod i lika många köer han och sprang vinkandes efter varenda taxi som åkte förbi. Det var rusning, köer och en kort innerstadsresa -ingen taxi ville ta på sig jobbet. Om vi bara hade vetat. Så många som hade kunnat köra oss. Bussen som gick precis utanför. Matilda var två veckor gammal, extremprematur och nyopererad. Förra och enda andra gången jag hade varit ifrån henne hade hennes tarm brustit och hon nästan dött. Nu visste vi inte hur hon mådde, hur hade hon reagerat på flytten? Vilka tog hand om henne nu? Visste de vad de skulle göra? Skulle de bry dig när vi inte var där och berättare hur viktig hon var? Var var hon och vad hände med henne? Skulle vi hinna till henne innan något gick snett? Hon var så nära men så fruktansvärt långt bort.

Det är ett pussel. Det finns inte resurser nog att ta hand om alla små barn, precis som det råder ”platsbrist” inom varje del av vården i Sverige. Vi kände otvivelaktigen hur obekväm personalen på NKS var, de snudd på skämdes. Det fanns inget de kunde göra, hur gärna de än ville. De såg bort från oss. På riktigt, de personer som vi pratat så öppet och blottande med dygnet runt under två veckors tid slog bort blickarna för de kunde inte rå för sina bakbundna händer. Dessa underbara eldsjälar som jobbade dubbelpass efter dubbelpass och slet för våra barns liv behövde stå och skämmas! Så får det inte vara. För att inte tala om att barnens liv riskerar för i teorin onödiga ommöbleringar. Den här händelsen är den första i raden av de anmälningar vi gör. För ett bättre vårdsverige där personalen kan vara stolt och patienterna må så bra som möjligt.

Matilda packas ihop i resekuvösen.

Med hörselskydd och ”säkerhetsbälte”

Jag hittade de här två skärmdumparna från min telefon. Minsta lilla förberedelse som kunde göra någon sekunds skillnad i hur snabbt vi kom fram till henne. Jag kunde SöS utantill långt innan vi kom fram och vi sprang utan att titta på kartan.

Fler neonatalhistorier kan ni hitta genom att klicka HÄR (länk).

Tyckte ni att det här inlägget var intressant så tipsar jag om att också läsa det här:

Följetånget ”Tillbaka till neonatalen”

1: Var vi varit inlagda

2: Flytten till NKS och beskedet om akut operation

3: Att få upp henne på bröstet för första gången

4: När Matilda opererades, tre dagar gammal

5: Hur vi fick amningen att fungera med vår mini-tjej

6: Att bo på NKS

Andra tillbakablickar:

Därför föddes hon för tidigt

Förlossningsberättelse